Mēs esam tik līdzīgi, bet tik dažādi!

Vakar, 10.februārī, biedrība “Latvijas Diabēta centrs” pulcēja pieaugušos, kuri slimo ar pirmā tipa diabētu. Cilvēku nebija daudz, taču pavadītais laiks aizritēja nemanot, attopoties, ka jau vairāk kā četras stundas runājam par mums svarīgajām lietām.

Daži no mums ar diabētu sastapušies salīdzinoši nesen, piemēram, pirms pieciem gadiem, bet daži ar to sadzīvo jau 20 vai 30 gadus.

Ātri vien sapratām, ka esam sanākuši kopā līdzīgu iemeslu dēļ- vēlamies dalīties pieredzēs, iepazīt viens otru, uzzināt ko jaunu, iedvesmot un saņemt iedvesmu, sniegt plecu, ja tas nepieciešams, un vienkārši būt kopā, apzinoties, ka kopā mēs noteikti varam vairāk.

Mūsu kopā sanākšanā piedalījās pieredzējusī diabēta māsa, Diabēta aprūpes māsu apvienības vadītāja, Līga Ārente, kurai bija interesanti vērot diskusiju un redzēt diabēta pacientus ārpus slimnīcas telpām. Kā komentēja pati Līga :”Medicīnas iestādēs cilvēki uzvedas daudz citādāk kā, piemēram, šodien, kad neformālā gaisotnē sēžam un brīvi runājam par to, kas mūs patiešām satrauc vai tieši pretēji- palīdz. Es skatos uz šiem cilvēkiem un priecājos, ka viņi tik daudz zina par savu slimību un spēj dalīties savos stāstos ar citiem, tādējādi iedrošinot un palīdzot izvairīties no potenciālām kļūdām. Šie pieredzes stāsti ir skarbi, bet tieši nepadošanās, pozitīvā attieksme un atvērtība liecina par šo cilvēku spēku mācīties no savām kļūdām, nepadoties un kļūt arvien labākiem sava diabēta kontrolē”. Līga sanākšanas laikā atbildēja uz medicīniska rakstura jautājumiem, kas radās sapulces dalībniekiem. Tas, nenoliedzami, bija ļoti vērtīgi- apvienot empīrisko pieredzi ar medicīnisko skaidrojumu.

Līga Ārente :”Esmu apmeklējusi neskaitāmus kongresus, forumus un citas svarīgas ar diabētu saistītas norises pasaulē, un jau sen esmu sapratusi, cik svarīgi, ka nevalstisko organizāciju- tādu, kā Jūs- veido pacienti, nevis ārsti vai medicīnas funkcionāri, jo Jūs esat ieinteresēti personīgi, tāpēc ieguldītā enerģija un entuziasms neapsīkst, laikam ejot. Tai pat laikā, mums, mediķiem, jāsaprot, cik liela ir mūsu atbildība vai, drīzāk, bezatbildība, ja izvairāmies no pacientu organizētām aktivitātēm. Mēs esam tas svarīgais posms, kuram iztrūkstot, biedrībām ir daudz grūtāk īstenot savas ieceres. Tieši pacienta un mediķu veiksmīgas sadarbības rezultātā ir iespējams sasniegt labākus rezultātus jebkurā no slimībai aktuālajiem jautājumiem”.
Tieši tāpēc sakām Līgai milzīgu PALDIES par viņas ieinteresētību un progresīvo attieksmi diabēta aprūpes jautājumos.

Sapulcē runājām par mūsu ikdienas dzīvi- diennakts ritmu, fiziskajām aktivitātēm, medikamentu lietošanu, ēšanu, stresu, ketonvielām, “rītausmas” sindromu, jaunajām mērierīcēm, valsts un sabiedrības lomu un informētību. Kopīgi radījām ne vienu vien priekšlikumu, no kuriem dažus minēšu.

Piemēram, būtu nepieciešams iniciēt ideju, ka valsts kompensēto naudas summu mēnesī teststrēmeļu iegādei būtu iespējams novirzīt Libre vai citu sensoru iegādei kā bērniem, tā pieaugušajiem pēc paša pacienta pieprasījuma. Attiecīgi, brīva izvēle mērierīču lietošanā, izmantojot fiksētu valsts kompensācijas atbalstu (kas, protams, būtu jāpalielina ar laiku). Vienojāmies, ka būtu nepieciešams ieviest juridiska spēka dokumentu bērniem UN pieaugušajiem, kuri slimo ar diabētu, kas, nokļūstot dažādās nestandarta situācijās, palīdzētu izvairīties no smagām un veselību graujošām sekām. Attīstoties augstajām tehnoloģijām, tā, iespējams, varētu būt digitāla rokassprādze (kuru pacients lietotu brīvprātīgi), kuru mediķi, policija un citi dienesti spētu nolasīt ar viedierīču palīdzību, tādējādi noskaidrojot vajadzīgo informāciju par cilvēka veselības stāvokli un nepieciešamo rīcību krīzes situācijā. Diabēta slimniekam, kurš aizmirsis mājās savu insulīnu vai tas ir bojāts, vai šis cilvēks ir apzagts un atrodas svešā vietā, nav iespējams tuvējā medicīnas iestādē pierādīt, ka viņam nepieciešams insulīns, jo viņam nav nedz dokumenta, nedz citu veidu, kā ticami apgalvot, ka ir diabēta pacients. Iespējams, QR kodi un šādas aproces (vai cita veida risinājums) izklausās pēc zinātniskās fantastikas, taču, zinot, cik ilgs laiks paiet, kamēr Latvijā tiek apstiprināti un ieviesti Ministru Kabineta noteikumi, mēs varam cerēt, ka līdz tam laikam katram ātrās palīdzības ārstam vai ceļa policistam tomēr būs pieejams darba garantēts viedtālrunis, ar kuru nolasīt šāda veida informāciju. Pieminēsim, ka šādas aproces (vai cita veida digitāls risinājums) attiektos arī uz citām slimībām- epilepsiju, sirds slimībām, u.tml.
Vienojāmies, ka vēlamies meklēt finansējumu vairāku kvalitatīvu ārzemju literatūras materiālu tulkošanai un izdošanai latviešu valodā, kā arī periodikas (žurnālu) formāta izdošanai regulāri.

Rezumējot, kopā ar Līgu Ārenti konstatējām, ka vēlamies iet uz priekšu un attīstīt dažādus jautājumus, kas skar diabēta slimnieku integrāciju, apmācības, informāciju un psiholoģisko atbalstu, tāpēc biedrība uzņemas būt par starpnieku šo jautājumu risināšanā un notikumu organizēšanā. Noteikti turpināsim arī šādas sanāksmes dažādām mērķa grupām neformālā gaisotnē.

Vakar ap galdu sēdējām mēs, tik līdzīgi, bet pavisam dažādi- telekomunikāciju speciāliste, fizioterapeite, māksliniece, dizainere, studente, valsts institūciju pārstāvis, marketinga speciāliste, diabēta aprūpes māsa, aktīva dzīvesveida piekritēji, entuziasti, vecāki saviem bērniem un vienkārši brīnišķīgi, atvērti cilvēki. Mūs visus vienoja diabēts un dažādas tā formas, jo, lai arī slimība tā pati, atskārtām, ka tā mūs ietekmē atšķirīgi, un tāpēc ir tik svarīgi dalīties pieredzē un ņemt labāko no “komūnas” pieredzēm.

Jau šodien gribas tikties atkal, jo vakardiena sniedza neatsveramu pieredzi! Uz tikšanos drīz un lai mūsu idejas piepildās!

Paldies visiem, kuri atnāca! P.S. (lūdzu, komentāros papildiniet mani par svarīgo, kas varbūt izkritis no prāta)

Krista

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *